«Ja no em faig mal ni em castigo intentant ser com els altres»

El Dani feia de monitor en unes colònies quan es va adonar que els infants que cuidava s'assemblaven molt a ell quan era petit. Un mirall on es va veure reflectit i que el va dur a descobrir els trastorns de l'espectre alcohòlic fetal (TEAF) i, sobretot, la Fundación Visual TEAF, a qui ara considera «la seva família». «Ara ja no em castigo, ja no em faig mal intentant ser com els altres», afirma amb la satisfacció d'algú que ha pogut comprendre i expulsar el sentiment de culpa que ha arrossegat durant anys.

Ara té 36 anys, a l'hivern treballa de monitor d'snowboard i en una botiga de lloguer d'esquís, i, a l'estiu, es «busca la vida», com diu. El seu projecte de vida inclou muntar una empresa de guia de muntanya i d'escalada i tenir una família. «Tinc molt d'amor per donar. M'encanten els nens, sempre m'han agradat, però a vegades veig difícil poder tenir-los tal i com està la meva vida». Aquest és el seu present i la seva idea de futur, després d'uns anys que no han estat fàcils per a ell, en què segurament s'ha hagut d'esforçar més que la majoria.

Alteracions neurològiques en el síndrome de l’espectre alcohòlic fetal

Ir al artículo

Viure i créixer amb TEAF

Els danys cerebrals de la persona afectada per un TEAF, causats pel consum d'alcohol de la mare durant l'embaràs, són irreversibles i poden implicar problemes físics i alteracions cognitives, conductuals, de socialització i d'aprenentatge. I això suposa que, sovint, les persones afectades visquin experiències escolars difícils, problemes legals, conductes sexuals inapropiades, problemes amb el consum de tòxics, dependència i dificultats per a la incorporació al món laboral.

En descobrir que tenia TEAF, el Dani va entendre moltes de les dificultats amb les quals va haver de bregar durant la seva etapa d'escolarització: «Em vaig sentir sempre rebutjat, com que no volien estar amb mi, perquè era molt nerviós, feia moltes entremaliadures, era molt inquiet i sempre estava reclamant una atenció que segurament no rebia a casa». I a això cal sumar-hi l'esforç que havia de fer sempre per poder comprendre, per seguir les classes, fer els exàmens i aprendre, «en un entorn molt rígid en què no em donaven cap oportunitat».

Mai he pogut mantenir un cercle d'amistats, ni encara avui dia veig que encaixi enlloc. Crec que em veuen com a algú que incomoda, que avorreix de tant cridar l'atenció, que cansa.

Així, a força de repetir cursos, d'haver d'enfrontar-se a una família que «pensava que era un gandul, que no feia les coses perquè no volia», va anar creixent i acostant-se cada vegada més a una vida que «no em portava enlloc, envoltat de persones que es van aprofitar de la meva vulnerabilitat i la meva innocència; anava pel mal camí, vaja», ens relata recordant la seva adolescència i joventut. El seu primer punt d'inflexió en aquesta trajectòria va ser «un psicòleg d'un centre on vaig estar, que em va animar a treure'm el graduat i a canalitzar la meva vida».  

La vida amb un trastorn de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF)

Llegeix més

Webinar

Els símptomes d'aquests trastorns no desapareixen amb l'edat, així que les persones han d'aprendre a gestionar-los, a conviure amb ells i a utilitzar les eines necessàries per a seguir endavant. El Dani ha hagut de canviar de feina moltes vegades: «Em costa molt memoritzar quan em donen diverses ordres o tasques alhora, concentrar-me sense que el meu cap desconnecti i necessito un temps d'adaptació. Però si m'expliquen les coses bé, amb paciència i tenint en compte aquestes dificultats, soc un bon treballador». Però la realitat amb la qual se sol trobar en l'àmbit laboral no és aquesta, per això Visual TEAF l'està ajudant a tramitar el reconeixement de discapacitat, per poder tenir una feina protegida que li permeti tenir les adaptacions i les ajudes necessàries per poder desenvolupar-se bé.  

Durant molts anys he viscut incomprensió al meu voltant, m'he sentit com una persona extranya; i en alguns moments m'he enfonsat, he tingut ansietat, m'he sentit molt sol.

En la conversa amb ell, un dels temes que surt més cops i que li ha causat més preocupació ha estat la dificultat per relacionar-se amb els altres. «Mai he pogut mantenir un cercle d'amistats, ni encara avui dia veig que encaixi amb cap grup d'amics. Crec que em veuen com a algú que incomoda, que avorreix de tant cridar l'atenció, que cansa…», es lamenta. En un altre àmbit en el qual el Dani ha hagut de fer un esforç és en l'administració de la seva economia: «Ara em gestiono més bé. Sé que hi ha gent amb TEAF que cobra el dia 1 i el 2 ja s'ho ha gastat tot. A mi m'ha costat molt, perquè abans em podia gastar els diners en una setmana, ara ja no. Però continuo malgastant i m'és impossible estalviar».

La importància de trobar els teus iguals

Per al Dani ha estat realment important trobar-se amb una associació on el comprenen i l'acompanyen en tot moment. Però no només això, sinó que compartir amb persones com ell i amb les seves famílies li ha permès entendre's, acceptar-se i «viure amb més tranquil·litat interior». I amb la intenció d'ajudar els més joves, s'ha decidit a dinamitzant un grup d'ajuda mútua en aquesta mateixa entitat.

«He passat anys caient i aixecant-me, veient incomprensió al meu voltant, sentint-me una bestiola rara; i en alguns moments m'he enfonsat, he tingut ansietat, m'he sentit molt sol», se sincera. Saber que té TEAF li ha servit, sobretot, per trobar altres iguals amb qui caminar, però té claríssim que «el que és important és que els altres sàpiguen què és el TEAF, com ens pot afectar i quines necessitats tenim». I afegeix: «Tinc moltes coses per oferir, però necessito que m'ajudin a treure-les».

Aquest testimoni ha estat possible gràcies a la Fundación Visual TEAF.