«Estamos viviendo un ‘boom’ de casos de adolescentes adoptados que nunca fueron diagnosticados con SAF»

«AFASAF es una asociación de familias que padecemos el trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF). Y digo padecemos porque se trata de un trastorno que afecta a nuestros hijos e hijas, pero que padecemos también todo el entorno cercano. Lo que intentamos es apoyarnos unos en otros, ayudarnos y aprovechar la experiencia de aquellas familias que llevan más años en esta situación. Al final, el objetivo es mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y esto pasa por que tengan una vida lo más normalizada posible, que puedan educarse, trabajar, que puedan tener un futuro.

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Formar parte de la asociación permite a estos niños y niñas socializar con otros y darse cuenta que no están solos, que no son los únicos que tienen este problema. 

Es importante fomentar el sentido de pertenencia en la comunidad, para que no se aíslen y puedan sentirse integrados.  Ellos son conscientes de que son diferentes a otras personas sin un trastorno, pero es que, además, entre ellos también pueden ser muy diferentes porque los niveles de afectación por TEAF son muy diversos. En este sentido, cada persona con TEAF es única y ello dificulta también sus relaciones sociales, pero en la asociación pueden encontrar amistades y sentirse parte de esta sociedad.

Ponemos a disposición de las familias todo el aprendizaje de los que llevamos más años y servicios específicos que les pueden asesorar, como psicoterapeutas o abogados, hasta actividades en las que tratamos temas concretos del día a día».

«Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas, de las familias, y obtener el reconocimiento oficial y social del trastorno, al igual que sucede con otras enfermedades crónicas. Los trastornos del espectro alcohólico fetal no tienen cura, porque el daño en el cerebro ya está hecho, y por lo tanto es crónico. Seguimos teniendo muchos problemas, por ejemplo, en el reconocimiento y el grado de discapacidad de la persona afectada porque no hay un patrón común en el trastorno, cada persona es un mundo...Y eso hace que de forma frecuente no se otorgue el grado correcto de discapacidad. 

Desde la asociación trabajamos diferentes líneas para conseguir este objetivo y que pasan también por la sensibilización y formación a familias, educadores y profesionales del ámbito de la justicia; promover la necesidad de una detección precoz y un diagnóstico correcto y buscar o crear soluciones para la vida adulta de las personas afectados, que es la gran preocupación de las familias». 

«Normalmente las familias llegan a la asociación cuando reciben el diagnóstico, pero el problema es que el TEAF no siempre se diagnostica en edades tempranas. En mi caso, por ejemplo, en seguida nos dimos cuenta que pasaba alguna cosa porque era un SAF muy evidente. Pero no siempre ocurre así, en muchos casos pueden pasar desapercibidos hasta la adolescencia y esto lo complica todo porque no ha habido oportunidad de trabajar con terapias durante la infancia. 

Ahora nos encontramos en un momento en que recibimos a muchas familias con chicos y chicas adoptados en países del Este, que ya son adolescentes, y que nunca han sido diagnosticados. Estos casos acaban siendo más graves porque hay problemas de conducta, de control de impulsos, de aislamiento social…se dan cuenta que son distintos, no encajan y no han recibido intervenciones específicas para gestionar estos temas. Muchas veces sucede porque los síntomas son poco evidentes o por confusión en el diagnóstico, y eso descoloca mucho a las familias. Cuando empiezan a tener sospechas de que puede ser un SAF es cuando nos contactan, porque hay mucho desconocimiento de este trastorno a todos los niveles. 

Realmente hay familias que lo están pasando muy mal porque son chicos que, quizás intelectualmente están menos afectados y por eso ha pasado desapercibidos, pero llegan a la adolescencia y aparecen problemas graves de conducta muy difíciles de gestionar.

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También hay que mencionar que este no es un problema exclusivo de niños de adopciones internacionales. Cada vez hay más casos de personas de adopciones nacionales, por el consumo de alcohol realizado por mujeres con embarazos no planificados o, simplemente, que porque no hay suficiente conciencia de que no hay un consumo seguro de alcohol durante el embarazo. El consumo debe ser 0, ni una gota de alcohol. La diferencia es que, en estos casos nacionales, la mayoría ya adopta sabiendo que el niño tiene esta condición y la manera consciente de afrontarlo ya es diferente».

«Bueno, el primer mensaje que damos es no desesperarse, que es algo muy común. Intentamos sobre todo entender las necesidades y orientarles, con información y con los recursos que tenemos para que empiecen a dar pasos que les ayuden».

«Es básico un diagnóstico a tiempo y ver qué recursos terapéuticos se le pueden dar. Yo estoy completamente segura que mi hijo, por ejemplo, no sería quién hoy es si no hubiéramos trabajado tanto con él desde muy temprana edad. 

Claro, se trata de un trastorno que no tiene un tratamiento específico. Lo que sí se puede hacer son intervenciones terapéuticas para ayudarles a gestionar aspectos característicos de estas personas como el control de los impulsos, la toma de decisiones, las habilidades sociales, las rutinas y estructuras, etc. Y estas deben hacerse cuanto antes mejor. Por eso en los casos en los que se han dado cuenta cuando son ya adolescentes, tienen problemas más graves relacionados con el rendimiento escolar o conductas de riesgo que les pueden llevar a tener problemas legales, etc. Hay que entender también que esta capacidad de ofrecer intervenciones terapéuticas depende en gran medida de lo que la familia pueda asumir. El peso cae sobre las familias». 

«Quizás en lo que hemos ido avanzando más es en dar a conocer este trastorno, en sensibilizar y en promover el conocimiento en los ámbitos más críticos para la vida de nuestros hijos e hijas, pero hay que seguir trabajando porque sigue habiendo mucha desinformación tanto en la atención sanitaria, como en los centros educativos como en el ámbito judicial. Es por ello que vamos a las escuelas, institutos, etc., porque cuando les explicas bien cómo es tener un chico o chica con SAF en clase, entienden mejor la situación y cómo gestionarlo.

Una de las principales preocupaciones de las familias es el futuro de estas personas. Muchos de ellas ya son mayores de edad, con un futuro incierto. Son personas que necesitan integrarse al máximo de su potencial, con trabajos adecuados, con posibilidad de vivir de forma independiente, con soluciones de vivienda adaptada para su situación, etc. Pero este tipo de estrategias y políticas públicas son difíciles, avanzan muy lentamente y no son nada fáciles de poner en marcha».